Skrb za osebo s kronično ledvično boleznijo (KLB)

Nič hudega, če je naenkrat vsega preveč

Sprva se bo zaradi dialize vaše življenje močno spremenilo in morda se vam bo ob nekaterih dnevih zazdelo, da je vsega preveč. Zaradi tega se vam bo prilagajanje zaradi skrbi za osebo, ki se zdravi z dializo, včasih mogoče zdelo neobvladljivo. Z ljubljeno osebo, za katero skrbite, njeno zdravstveno ekipo in bližnjimi se pogovorite o svoji novi vlogi. Koristen vir so lahko tudi podporne skupine za negovalce, saj se boste prek njih lahko povezali z drugimi, ki se spopadajo s podobnimi spremembami.

Pomembnost načrtovanja

Obstajajo različna zdravljenja z dializo, o katerih lahko več preberete tukaj. Vsem pa je skupna pomembnost vztrajanja pri načrtu zdravljenja. Pri nekaterih zdravljenjih z dializo, na primer pri hemodializi v dializnem centru (HD v dializnem centru), je vztrajanje pri opredeljenem načrtu dialize ključnega pomena. Pri hemodializi na domu (HD na domu) in peritonealni dializi (PD) je pogosto mogoče več prilagajanja pri času ter pogostosti zdravljenja. Zato se je pametno že zgodaj seznaniti z urnikom, da boste lahko pomagali pri njegovem upoštevanju. S svojo zdravstveno ekipo se pogovorite, ali vaše zdravljenje z dializo vključuje tudi vnaprej načrtovane terapije. 

Seznanjanje z novo realnostjo

Čeprav se bo vaše življenje spremenilo, se z diagnozo nikakor ne bo končalo. Pravzaprav sploh ni treba, da se vaše življenje spremeni tako zelo. Boste pa morali vi in oseba, za katero skrbite, svoj življenjski slog prilagoditi dializi. To lahko vključuje spremembe prehrane, telesne vadbe, potovanj in morda delovnih navad, odvisno od specifičnega zdravljenja z dializo. O vplivu dialize na vsakodnevno življenje lahko veliko več preberete tukaj.

Učenje novega jezika

Ko oseba, za katero skrbite, začne s peritonealno dializo, se boste srečali s številnimi novimi besedami in frazami. Ena najpomembnejših je »trebušna membrana« ali »peritonej«. Trebušna membrana je del trebuha, ki deluje kot naravni filter in med peritonealno dializo posnema delovanje ledvic. Gre za zgolj enega od izrazov, s katerimi se boste srečevali, skupaj z izrazi izmenjava, cikler, kateter in številnimi drugimi. Seznanitev s temi izrazi vam bo dala občutek boljšega nadzora. Če pri čemer koli potrebujete pomoč, se lahko kadar koli obrnete na zdravstveno ekipo.

 Spremembe doma

Za peritonealno dializo je potrebne precej opreme, ki jo boste morali shraniti doma, na primer vrečke z raztopino. Zanje boste morali pripraviti dovolj prostora ter čisto in suho mesto. Prav tako jih bo treba redno dopolnjevati, navadno z dostavami domov. Načrtujte, kako in kje boste shranjevali opremo, ter pripravite prostor za dializni material. Tako boste kot negovalec že vnaprej dobro pripravljeni

Spanje in nova rutina pred spanjem

Izmenjava med peritonealno dializo lahko poteka ponoči, pri čemer je dializni aparat - cikler - ob vaši postelji. Oprema in dializni aparat sicer oddajata nekaj svetlobe in hrupa, ki vas bi lahko ponoči motila. V določenem času se ju boste sicer navadili in ju sčasoma sploh ne boste več opazili. Če je mogoče, se udeležite usposabljanja, med katerim boste postopek videli (in slišali), da se boste seznanili z novo rutino.

Pomen čistoče

Pri peritonealna dializa  vtok in iztok tekočine, namenjene prečiščevanju krvi (dializat) med vsako izmenjavo poteka preko katetra. Obvezno morata biti izstopno mesto in kateter čista. Smiselno bi bilo sodelovati pri učenju, da lahko skrbite in zagotavljate visoko raven čistoče in boste razumeli, kaj je potrebno za ohranjanje čistega izstopišča katetra.

Ostanite aktivni

Kot vsi drugi se bodo tudi bolniki na dializi počutili bolje in lažje opravljali vsakodnevne naloge, če bodo aktivni. Skupaj se lahko lotite marsičesa, zato osebo, za katero skrbite, spodbujajte, naj še naprej dela in se ukvarja s konjički. Ne pozabite, da se morate vedno pogovoriti z njihovim zdravnikom, da se prepričate, da je aktivnost zanje ustrezna.

Lahko si vzamete čas zase

Pomoč osebi, ki se zdravi z dializo, je lahko naporna duševno in telesno.. Dobro se je malce odpraviti ven in preživeti nekaj časa z drugimi ter se pogovoriti o svojih občutjih, da ne boste izčrpani in boste ostali pozitivni. Tako se boste tudi prepričali, ali je sodelovanje v mreži negovalcev primerno za vas. Poiščite ugodno ravnovesje zase.

Morda vaš dom potrebuje malo prenove.

Ta oblika zdravljenja zahteva ultra čiste tekočine. To pomeni, da bodo morda potrebne spremembe vodovoda v hiši, da bo voda ustrezne kakovosti. S svojim zdravstvenim delavcem se pogovorite o zahtevah glede vode, da vam bo pomagal pri tem.

Vaša vloga je ključnega pomena pri negi

Hemodializo na domu je mogoče izvajati večkrat na teden od 3 do 8 ur in je bolnik navadno ne more izvajati sam. Zato je lahko odvisen od vaše pomoči, kar morebiti za vas predstavlja kar precejšen izziv. Poskusite skupaj pripraviti urnik, ki bo upošteval želje obeh.

Pri hemodializi na domu je treba uporabljati igle. Zdravstvena ekipa, vaši najdražji in vi se dogovorite o načrtu usposabljanja, da določite najboljši način uporabe igel med zdravljenjem ter kako se boste tega lotili doma.

Vpeljevanje v novo rutino

Oseba, za katero skrbite, se lahko odloči za dializo podnevi ali ponoči. Čas terapij je sicer mogoče nekoliko prilagajati, je pa treba vedno izvesti celotno terapijo, zato se je smiselno naučiti posameznih korakov in njihove izvedbe. Bolniku ste lahko tudi močno v podporo, če mu med dializo stojite ob strani in zagotovite varno izvedbo.

Poskrbite za udobje

Odločitev, kje na domu bo potekala hemodializa, je zelo pomembna. Bolnik bo namreč na istem mestu preživel precej časa, zato mora biti to udobno za oba. Izberite mesto, ki ne bo motilo drugih vsakodnevnih opravil in bo med zdravljenjem dovolj udobno.

Spremljanje

Pomembno je, da beležite podrobnosti o vsem, kar se dogaja v življenju osebe, za katero skrbite, tako da ji boste lahko pomagali pri pogovorih z njenim zdravnikom. Sem spadajo:

• Drugi simptomi, kot je prehlad ali gripa
• Spremembe spalnih navad
• Nihanje razpoloženja ali spremembe v obnašanju
• Omejitve, ki jih opažate pri njihovih aktivnostih
• Morebitna vprašanja, ki se pojavljajo pri vas ali osebi, za katero skrbite

Morda vam bo v pomoč vodenje dnevnika sprememb, da boste zajeli vse pomembne podrobnosti. Tako bo tudi spopadanje s spremembami lažje.

Zadostna opremljenost

Hemodializa na domu zahteva suho mesto za shranjevanje dializnega materiala. Izbrati boste morali mesto, ki ustreza obema, in se prepričati, da imate dovolj materiala za vsaj en teden terapij. Načrt shranjevanja tega materiala vam je lahko v pomoč pri pripravah na hemodializo na domu.

Lahko si vzamete čas zase

Vaša vloga pri negi je zelo pomembna, zato je prav tako pomembno, da si vzamete nekaj časa zase in za stvari, ki jih radi počnete. Tako se boste sprostili, sprostitev pa bo na vašo energijo in voljo delovala čudežno. Če želite, poiščite lokalno podporno skupino za negovalce, kjer boste našli dodatno pomoč in nasvete.

Pot do dializnega centra in nazaj

Ker je oseba, za katero skrbite, morda utrujena in se ne more sama peljati do dializnega centra in nazaj, boste najbrž morali voziti vi ali pa naročiti organiziran bolnišnični prevoz. Tako boste že vnaprej pripravljeni, da jih peljete na zdravljenje ali poskrbite za drug prevoz. Če bolniki za prevoz do bolnišnice uporabljajo bolnišnični prevoz, jih bo ta morda pobral celo dve uri pred dializo, po dializi pa bodo morali nato čakati na prevoz domov.

 Korenite spremembe v zasebnem življenju

Oseba, za katero skrbite, bo veliko časa preživljala v dializnem centru, pri čemer bo sklepala nove odnose z ljudmi na kliniki. To pomeni povsem nov vidik njihovega življenja, katerega del ne boste. Morda se boste počutili zapostavljene in s tem ni nič narobe; o svojih občutkih se najlažje pogovorite z osebo, za katero skrbite, in bližnjimi.

Več časa zase

Ker bo oseba, za katero skrbite, veliko časa preživljala v dializnem centru, si lahko ta čas vzamete zase. Med tem časom se osredotočite na to, kar vas osrečuje, pa naj gre za opravila okoli hiše, ohranjanje aktivnega življenjskega sloga ali preživljanje časa s prijatelji. To je ključna razlika med hemodializo v dializnem centru in dializo na domu.

Sprašujte, kolikor želite

Sprva boste morali sprejeti veliko odločitev in obdelati ogromno novih informacij. Normalno je, da boste imeli ogromno vprašanj ali boste zmedeni. Zdravstvena ekipa na kliniki naj si vzame čas in jih obravnava skupaj z vami. Ne pozabite pa, da bo dializa sčasoma postala rutinska.

Doma budno spremljajte vso dogajanje

Pomembno je, da beležite podrobnosti o vsem, kar se dogaja v življenju osebe, za katero skrbite, tako da ji boste lahko pomagali pri pogovorih z njenim zdravnikom. Sem spadajo:

• Drugi simptomi, kot je prehlad ali gripa
• Spremembe spalnih navad
• Nihanje razpoloženja ali spremembe v obnašanju
• Omejitve, ki jih opažate pri njihovih aktivnostih
• Zadeve, o katerih se je treba pogovoriti z zdravstveno ekipo

Morda vam bo v pomoč vodenje dnevnika sprememb, da boste zajeli vse pomembne podrobnosti. Tako bo tudi spopadanje s spremembami lažje.